L’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza rappresenta un passaggio storico, ma non ancora pienamente operativo. In questa intervista, Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva, analizza cosa comporta concretamente il riconoscimento per i pazienti, quali ostacoli restano nel percorso diagnostico della fibromialgia e perché le disuguaglianze regionali continuano a incidere sull’accesso alle cure. Un focus su diritti, presa in carico multidisciplinare e azioni necessarie per garantire equità su tutto il territorio nazionale.
LEA: qual è il significato concreto per i pazienti?
La fibromialgia, per le forme più severe della sindrome, è stata inserita nello schema di aggiornamento dei nuovi LEA, ma manca ancora il completamento di alcuni passaggi formali e attuativi per cui l’inserimento non è definitivo e pienamente operativo. Più nel dettaglio: l’inserimento previsto riguarda forme cliniche severe, con criteri specifici per l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e, per questo, fino a quando il decreto non viene firmato definitivamente, non supera tutti i controlli formali previsti, anche di natura tecnico-finanziaria, e non viene pubblicato in Gazzetta Ufficiale, non ha valore giuridico vincolante.
Nel nostro ordinamento, la pubblicazione è effettivamente il momento in cui la norma entra ufficialmente nell’ordinamento (per cui l’inclusione può essere “approvata” politicamente) ma diventa realmente efficace solo quando il decreto è pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Quando la copertura finanziaria è confermata e quando le Regioni attivano i meccanismi applicativi. In assenza anche solo di uno di questi passaggi il diritto resta ancora praticamente non esigibile dai cittadini su tutto il territorio nazionale.
Quanto detto finora vale per quanto riguarda il contesto “normativo”, ma per le persone cosa comporta tutto ciò?
Per chi convive con la patologia certamente il riconoscimento legittima la malattia, riduce lo stigma e contribuisce a superare quella sensazione di “invisibilità” che molti pazienti hanno sperimentato per anni.
Non solo: per i pazienti e i loro caregiver, rispetto all’accesso alle cure e tramite i LEA, l’aspettativa è quella di arrivare finalmente a:
- una maggiore uniformità territoriale, con percorsi di presa in cura più chiari e standardizzati;
- una possibile riduzione dei costi per visite specialistiche, esami e trattamenti multidisciplinari;
- il potenziamento dei centri di riferimento, con équipe dedicate e approccio integrato grazie all’interdisciplinarietà che preveda il coinvolgimento delle diverse figure professionali coinvolte, quali a titolo di esempio, reumatologo, neurologo, psicologo, fisiatra, fisioterapista;
- Poter usufruire di percorsi di follow-up strutturati.
Fibromialgia: quali sono oggi le principali criticità del percorso diagnostico?
Dal momento che il “passo in avanti” è solo su carta, le difficoltà – che persistono negli anni – riguardano ritardi nella diagnosi, disomogeneità territoriale, carenza di formazione e insufficiente integrazione multidisciplinare e multiprofessionale. L’inserimento nei LEA rappresenta un passo importante, certo, ma da solo non risolve automaticamente i problemi organizzativi e culturali che incidono sul percorso diagnostico.
Quello che frequentemente ci viene comunicato dai cittadini è che troppo spesso la loro presa in cura, o anche solo il fatto di essere ascoltati, considerati e valutati, dipende dalla “sensibilità” del professionista sanitario con cui si confrontano. Troppo spesso vengono liquidati perché valutati come “stressati”, “esauriti”, “poco propensi a sopportare il dolore”, o addirittura “in cerca di attenzione”.
Quali differenze territoriali emergono maggiormente nella gestione della fibromialgia?
Il tema delle disuguaglianze territoriali nel tema della fibromialgia è particolarmente rilevante nella gestione della fibromialgia, innanzitutto perché l’organizzazione dell’assistenza sanitaria in Italia è demandata alle Regioni: questo produce differenze concrete nell’accesso, nei tempi e nella qualità della presa in cura delle persone. In base a quelle che sono le segnalazioni che riceviamo, le principali differenze territoriali riguardano la presenza di percorsi strutturati (PDTA), disponibilità di centri specialistici, tempi di diagnosi, accesso alle terapie multidisciplinari farmacologiche e non farmacologiche, eventuali misure di sostegno economico.
Inoltre, da un’indagine che abbiamo condotto come Cittadinanzattiva, emerge questo quadro complesso: ci sono Regioni che hanno formalmente predisposto PDTA o linee di indirizzo per la presa in carico della fibromialgia (con documentazione, coordinamento clinico o integrazione ospedale-territorio), come Abruzzo, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Marche. Ci sono Regioni che hanno attuato leggi o delibere regionali, spesso inclusi i PDTA, che riconoscono la fibromialgia e prevedono strumenti per la presa in carico. Sono Campania, Toscana, Lombardia.
Ci sono poi Regioni con normative di riconoscimento ma senza PDTA pienamente attivo, e Regioni che hanno approvato leggi o delibere regionali per riconoscere la fibromialgia ma in cui l’attuazione operativa dei PDTA è ancora parziale o in fase di definizione: Sicilia, Piemonte, Calabria. In altre Regioni, infine, l’assistenza è spesso affidata a iniziative locali, a singoli ospedali o associazioni cliniche, e non esistono PDTA formalmente adottati a livello regionale. È utile ricordare che, purtroppo, la presenza di un PDTA regionale non garantisce automaticamente omogeneità di accesso o la piena implementazione: spesso la sua applicazione concreta dipende dai centri specialistici operativi, dalla formazione dei medici e dai servizi territoriali disponibili.
Quanto è importante un approccio multidisciplinare nella presa in carico delle persone con fibromialgia?
La fibromialgia richiede un approccio interdisciplinare, in quanto si tratta di una condizione complessa che coinvolge dimensioni fisiche, psicologiche e funzionali; proprio per questo non va gestita da una sola figura professionale.
Quali figure professionali dovrebbero essere coinvolte?
Un percorso realmente efficace dovrebbe coinvolgere il medico di medicina generale, che rappresenta il primo riferimento del paziente e coordina il percorso di cura, il reumatologo o lo specialista del dolore, il fisiatra e il fisioterapista, lo psicologo o psicoterapeuta, eventualmente specialisti del sonno o altri consulenti (nei casi in cui vi siano sintomi specifici da approfondire).
Oltre alla terapia farmacologica, quali strumenti di supporto ritiene fondamentali per migliorare la qualità di vita dei pazienti?
Il primo suggerimento che mi sento di dare e che le persone hanno bisogno, innanzitutto, di essere considerate, ascoltate così da non rimanere “invisibili”: bisogna dare voce ai pazienti, valorizzare la loro esperienza, coinvolgerli nelle decisioni terapeutiche e nei tavoli istituzionali, per contrastare stigma e marginalizzazione.
Ciò che i pazienti e i loro familiari, in fondo, chiedono, è di essere finalmente riconosciuti come persone, non solo come “una malattia” con il diritto alle cure. Le terapie non farmacologiche disponibili a supporto sono diverse: esercizio fisico regolare e personalizzato, terapie psicologiche, gestione dello stress e del sonno, supporto sociale e alleanza terapeutica.
Quali sono le richieste più frequenti che ricevete dalle persone con fibromialgia e quali interventi ritenete prioritari a livello istituzionale?
Sulla base delle segnalazioni e delle esigenze che i cittadini comunicano, un elenco non esaustivo comprenderebbe sicuramente: trasparenza sull’effettiva attivazione dei servizi e sulle risorse messe in campo, dei LEA pienamente operativi con diritti garantiti e tutele uniformi su tutto il territorio nazionale.
Quindi; servizi uniformi e accessibili su tutto il territorio nazionale (non dipendenti da Regione a Regione o anche dal territorio non cui si vive); formazione specifica degli operatori sanitari sulla fibromialgia; garantire una diagnosi tempestiva e il percorso di cura adeguato; sensibilizzazione dei datori di lavoro e dei colleghi per ridurre stigma e incomprensioni anche sui luoghi di lavoro.
Guardando al futuro, quali sono le principali azioni che Cittadinanzattiva intende promuovere per garantire maggiore equità e riconoscimento ai pazienti con fibromialgia?
Cittadinanzattiva ha sempre promosso, e continuerà a farlo, azioni varie che vanno dalla normazione nazionale alla trasparenza sui fondi, dall’attivazione di percorsi multidisciplinari alla piena attuazione dei LEA, dalla formazione professionale alla sensibilizzazione pubblica, il tutto finalizzato a realizzare uguaglianza di diritti, accesso equo alle cure e pieno riconoscimento sociale delle persone con fibromialgia.
La nostra costante azione civica e il lavoro incessante delle Associazioni dei pazienti stanno contribuendo a trasformare la fibromialgia da “malattia invisibile” a patologia riconosciuta, con percorsi di cura strutturati e diritti concreti per i pazienti.
