Un recente rapporto dell’OMS Europa riaccende il dibattito su un nodo ancora irrisolto. La trasformazione digitale dei sistemi sanitari rischia di ampliare i divari invece di ridurli, se l’equità non viene integrata come requisito strutturale fin dalla progettazione.
Digitalizzazione in ambito sanitario
La digitalizzazione della sanità procede a ritmo sostenuto in tutta Europa. Fascicoli elettronici, piattaforme di telemedicina, algoritmi di supporto diagnostico e sistemi di prenotazione online stanno progressivamente ridisegnando il rapporto tra cittadini e servizi sanitari. Il rovescio della medaglia è rappresentato dal fatto che tale sviluppo non è per tutti. Come mai?
La risposta la fornisce l’OMS attraverso la scoping review pubblicata in collaborazione con Public Health Wales. La revisione ha analizzato 154 articoli scientifici pubblicati tra il 2015 e il 2024. L’obiettivo dichiarato era comprendere come l’equità viene (o non viene) integrata nei processi di regolamentazione, implementazione e valutazione delle tecnologie sanitarie digitali nella Regione europea e a livello globale. Il quadro che emerge obbliga ad una riflessione: l’equità è presente nei principi e nei discorsi, meno nelle regole operative e nelle pratiche quotidiane.
Cosa introduce il rapporto?
Il rapporto introduce il concetto di cumulative digital health equity gap. Si tratta di un divario, il quale non dipende da un singolo fattore, ma dalla sovrapposizione di più componenti critiche che, sommate, costruiscono barriere difficili da superare per le fasce più vulnerabili della popolazione.
Le componenti in questione sono sei, suddivise in due aree:
Componenti tecniche:
- Infrastrutture e sistemi digitali;
- Dati;
- Strumenti di salute digitale (app, piattaforme, AI, dispositivi).
Componenti sociali:
- Accesso alle tecnologie;
- Competenze digitali per la salute;
- Uso e coinvolgimento di cittadini e professionisti
In ciascuna di queste aree, il rapporto documenta come l’equità sia spesso evocata nei documenti di indirizzo, ma raramente tradotta in requisiti operativi vincolanti, in indicatori di monitoraggio o in criteri concreti di valutazione. Paradossalmente esistono linee guida, framework, standard internazionali. Tuttavia, sono assenti le soglie minime comuni, gli indicatori di equità e responsabilità chiare su chi deve garantire che nessuno venga lasciato fuori. Come ha sottolineato Natasha Azzopardi-Muscat, Direttrice dei Sistemi Sanitari dell’OMS Europa, «l’equità nella salute digitale non può essere raggiunta attraverso azioni isolate, ma richiede un approccio coordinato e sistemico che attraversi l’intero ciclo di vita delle tecnologie, dalla regolazione alla valutazione post-mercato».
Il problema silenzioso dei dati
Tra i temi affrontati nel rapporto, uno dei più rilevanti e meno discussi nel dibattito italiano riguarda la qualità e la rappresentatività dei dati su cui vengono addestrati i sistemi di intelligenza artificiale applicati alla sanità. Oramai abbiamo imparato che le AI hanno bisogno di allenamento continuo. In tal modo diventano sempre più performanti. Quando determinati gruppi di popolazione, come anziani fragili, persone con disabilità, minoranze etniche, residenti in aree interne, sono sottorappresentati nei dataset utilizzati per sviluppare e validare algoritmi clinici (non fanno cioè parte dell’allenamento), i modelli risultanti tenderanno a performare peggio proprio su quei gruppi. Il problema è che questa disparità di prestazione non emerge facilmente dalle metriche aggregate, che possono apparire soddisfacenti pur mascherando difetti sistematici su sottopopolazioni specifiche.
Fortunatamente il rapporto OMS propone in risposta standard vincolanti per la rappresentatività dei dati, requisiti di documentazione trasparente sui processi di raccolta, e forme strutturate di partecipazione delle comunità alle decisioni che riguardano l’uso delle loro informazioni sanitarie. Una governance dei dati, in altri termini, che non si esaurisca nella tutela della privacy individuale, ma che si faccia carico anche di dimensioni collettive.
Progettazione e normativa: il nodo irrisolto dell’equità
Sul fronte della progettazione degli strumenti digitali, il rapporto segnala come il design centrato sull’utente sia ampiamente raccomandato, ma raramente reso obbligatorio. I processi di coprogettazione con gruppi vulnerabili (persone anziane, con disabilità, con bassa alfabetizzazione o barriere linguistiche) restano l’eccezione piuttosto che la norma. Quanto alla normativa, i principali quadri regolatori vigenti in Europa, dal GDPR all’AI Act, si concentrano prevalentemente su privacy, sicurezza e responsabilità.
L’equità, intesa come capacità di garantire pari benefici a sottogruppi diversi, è raramente operazionalizzata in requisiti specifici. I bias audit sugli algoritmi, i test di fairness, il monitoraggio disaggregato per caratteristiche sociodemografiche restano strumenti ancora poco diffusi e non sistematicamente richiesti. Alisha Davies, vicedirettrice per la ricerca, i dati e il digitale di Public Health Wales, ha indicato nella necessità di un approccio socio-tecnico e di un’equity-by-design l’orientamento fondamentale: «L’equità deve entrare nella progettazione prima che nei correttivi, se si vuole che la salute digitale contribuisca a ridurre le disuguaglianze piuttosto che ad ampliarle».
L’anello debole dell’equità: dall’accesso alle competenze digitali
Se le questioni regolatorie sembrano complesse e astratte, l’impatto sull’accesso è molto concreto. Il rapporto ricorda che le barriere non sono solo tecnologiche, ma anche economiche e sociali: banda larga costosa o assente, mancanza di dispositivi, servizi solo online, scarsa alfabetizzazione digitale e sanitaria. Tutti fattori che si concentrano proprio in quelle fasce di popolazione con maggiori bisogni di salute.
Per ridurre il divario, nelle esperienze censite compaiono alcune leve ricorrenti:
- programmi di fornitura o prestito di dispositivi;
- punti Wi‑Fi pubblici e “hub” digitali nei servizi sanitari e nelle comunità;
- percorsi di formazione mirata su competenze digitali e digitale per la salute;
- figure di “digital champions”, navigatori o community health workers per accompagnare le persone più fragili.
Ma anche qui emergono limiti importanti: pochi studi misurano in modo sistematico le competenze digitali, gli strumenti di valutazione sono poco standardizzati e manca una strategia strutturale di capacity building rivolta sia ai cittadini sia agli operatori sanitari
Valorizzare le persone, non le piattaforme
Il valore aggiunto, ovvero le persone, deve diventare il requisito fondante per le nuove tecnologie. La progettazione centrata sul fruitore del servizio, il coinvolgimento delle comunità, i processi di co-design con gruppi marginalizzati devono appunto diventare il prerequisito, che si traduce in criteri base per autorizzare, finanziare e rimborsare le soluzioni digitali.
A tal riguardo l’OMS suggerisce un nuovo paradigma:
- definire standard minimi di equità, integrando le componenti tecniche e sociali elencate in precedenza;
- sviluppare una matrice di maturità equa dei sistemi di salute digitale, che aiuti i Paesi a capire dove sono le lacune e come colmarle;
- rafforzare governance e finanziamenti legandoli a criteri di equity by design: chi sviluppa e adotta le tecnologie deve dimostrare come risponde anche ai bisogni delle popolazioni cosiddette sotto servite.
Il contesto italiano: un’occasione da non sprecare
In Italia, il ciclo di investimenti legato al PNRR ha aperto uno spazio significativo per la riorganizzazione digitale del Servizio Sanitario Nazionale. Le risorse destinate a telemedicina, Fascicolo Sanitario Elettronico e infrastrutture digitali delle Case di Comunità rappresentano un’opportunità che difficilmente si ripresenterà nel breve termine.
Tuttavia, il rischio segnalato dal rapporto OMS è trasferibile direttamente al contesto nazionale: se l’equità non diventa un criterio esplicito nei capitolati, nei processi di HTA delle tecnologie digitali, nei sistemi di monitoraggio e nella governance complessiva della transizione, gli investimenti rischiano di rafforzare l’accessibilità per chi è già in grado di accedere, lasciando invariata, o peggiorata, la situazione di chi fatica di più. Il mantenimento di percorsi non digitali come alternativa reale e non residuale è uno dei punti che il rapporto considera non negoziabile: la scelta di non utilizzare il canale digitale non deve tradursi in una rinuncia alle cure o in un accesso di minore qualità.
Verso un’agenda operativa che valorizza l’equità
Le raccomandazioni conclusive del rapporto identificano quattro priorità:
- definire in modo condiviso cosa si intende per sistema di sanità digitale equo;
- sviluppare una matrice di maturità che consenta ai sistemi sanitari di autovalutarsi rispetto ai diversi domini di equità;
- adottare standard minimi interoperabili su dati, accessibilità e competenze;
- rafforzare la governance e il finanziamento con requisiti espliciti di equità nei processi regolatori e di valutazione.
Non si tratta di obiettivi velleitari, ma di tradurre in strumenti concreti ciò che da anni viene enunciato come principio. Il rapporto OMS fornisce la cornice analitica. La scelta di utilizzarla appartiene ai sistemi sanitari e a chi li governa.
