“Il caregiver familiare rappresenta la prima risorsa assistenziale per le persone con demenza – spiega la dr.ssa Livia Ludovico, responsabile del Programma Demenze dell’Azienda USL di Parma – ma spesso si trova ad affrontare questa sfida senza gli strumenti adeguati, né sul piano pratico né su quello emotivo”.
L’aumento dei casi di demenza ha reso evidente quanto sia importante sostenere le famiglie nel loro percorso. “È una condizione che richiede una risposta sistemica e partecipata – prosegue Ludovico – per questo la Regione Emilia-Romagna ha riconosciuto con la legge 2/2014 la figura del caregiver familiare, delineando interventi specifici a suo favore”.
Questa è la base delle iniziative messe in campo a maggio nel territorio parmense, come la Scuola del Caregiver promossa a Parma e il ciclo di incontri Gocce di Memoria a Fidenza-Vaio: percorsi gratuiti pensati per offrire conoscenza, strumenti pratici e sostegno emotivo a chi ogni giorno è impegnato nella cura di un familiare affetto da demenza.
Sostegno, formazione e prevenzione del burnout
Le difficoltà che affrontano i caregiver ogni giorno sono numerose e complesse. “Dal punto di vista pratico – chiarisce la dr.ssa Ludovico – si tratta di assistere quotidianamente la persona in ogni ambito della vita, dalla mobilità all’alimentazione. Questo comporta un impegno fisico e mentale spesso totalizzante.
Ma sono le ricadute emotive a preoccupare maggiormente: il rischio di burnout, l’ansia, il senso di colpa o di inadeguatezza, il timore del futuro, la solitudine. Tutti questi elementi, se non gestiti, possono compromettere gravemente il benessere del caregiver e anche quello del malato”.
Da qui la necessità di accompagnare i familiari con percorsi formativi e di sostegno emotivo che aiutino a gestire meglio la quotidianità e le crisi, e che rafforzino la resilienza personale e familiare.
Dai territori, un bisogno chiaro: capire, gestire, non sentirsi soli
“I percorsi formativi che proponiamo nascono da richieste precise e ricorrenti delle famiglie e dei servizi del territorio – spiega la dr.ssa Ludovico –. Le persone vogliono capire cos’è la demenza, come evolve, come si riconoscono i segnali. Chiedono strumenti per gestire comportamenti difficili come l’aggressività, il disorientamento, il vagabondaggio”.
Spesso i familiari si trovano a gestire tutto da soli, con un forte senso di isolamento. “Anche i servizi, come i medici di base o gli operatori domiciliari, ci segnalano un crescente bisogno di accompagnamento per le famiglie. È da qui che nasce l’urgenza di percorsi strutturati di formazione e supporto”.
Formazione mirata e incontri: “Scuola del caregiver” e “Gocce di memoria”
“Progetti come la Scuola del Caregiver a Parma e Gocce di Memoria a Fidenza-Vaio – spiega la dr.ssa Ludovico – rispondono concretamente a questi bisogni, offrendo incontri gratuiti in cui gli specialisti aiutano i caregiver ad affrontare le difficoltà quotidiane con maggior consapevolezza”.
Gli obiettivi degli incontri sono chiari: “fornire conoscenze utili a comprendere la malattia, imparare a gestire i comportamenti problematici, ridurre l’uso di terapie farmacologiche sedative, facilitare la comunicazione, e conoscere le risorse del territorio. Ma anche aiutare i caregiver a prendersi cura di sé stessi, perché solo così potranno continuare a prendersi cura degli altri”.
Verso una rete più forte tra famiglia, servizi e comunità
La formazione e il sostegno ai caregiver producono un beneficio che va oltre la singola famiglia. “Una gestione più consapevole e supportata della malattia – conclude Ludovico – riduce il rischio di crisi, di istituzionalizzazione precoce, di carico improprio sui servizi di emergenza. Ma soprattutto promuove un modello di cura più umano, partecipato e sostenibile”.
