Solo il 35% dei caregiver ha potuto contare sulle cure palliative per un familiare con demenza. Tra chi non ne ha avuto accesso, più della metà ritiene che sarebbero state utili sia per il paziente (57%) sia per loro stessi (51%). È quanto emerge da Il peso della cura, indagine promossa da VIDAS e condotta da Ipsos per esplorare il vissuto di caregiver, medici e infermieri a contatto con persone affette da demenza.
Disinformazione, ostacoli logistici e pregiudizi culturali
Le principali barriere all’accesso sono la mancanza di informazioni (31% non ha mai ricevuto la proposta, 13% non conosce il servizio), le difficoltà logistiche (6%) e l’errata convinzione che le cure palliative siano riservate solo alla fase terminale (10%). Tuttavia, il 61% dei medici le considera fondamentali per migliorare la qualità della vita, mentre il 48% degli infermieri le ritiene cruciali per la gestione del dolore.
Caregiver in prima linea, spesso da soli
Il 43% di chi ha un familiare malato si prende cura direttamente della persona. Nelle fasi più gravi, il 45% lo fa in modo continuativo, anche 24 ore su 24. Le conseguenze sono pesanti: il 75% segnala difficoltà nella conciliazione lavoro-vita privata, il 72% una riduzione della socialità, il 68% un impatto sulla salute mentale.
Bisogni in aumento: cambia il profilo dei pazienti
L’incremento dei pazienti affetti da demenza riflette un’evoluzione più ampia nelle esigenze assistenziali.
“Complessivamente, dal 2019 al 2024 i nostri pazienti colpiti da patologie non oncologiche, tra cui la demenza, sono aumentati in modo significativo, passando dal 11% al 26% – afferma Antonio Benedetti, direttore generale VIDAS –. Oggi, 1 paziente su 4 convive con una malattia cronica. Questa evoluzione impone un ripensamento dell’assistenza: servono cure palliative capaci di accompagnare percorsi lunghi e complessi, per rispondere con competenza e umanità ai bisogni di pazienti e caregiver.”
Una cultura palliativa ancora troppo legata alla fine vita
Solo poco più della metà dei medici ha attivato cure palliative per persone con demenza nell’ultimo anno. Mentre un medico su tre le vorrebbe attivare già dalla diagnosi, la maggioranza continua a legarle solo alle fasi terminali. A pesare sono la scarsa informazione (47%), le difficoltà di accesso (32%) e la complessità del dialogo con famiglie e pazienti (24%).
“Il personale medico è in generale consapevole dell’importanza delle cure palliative ma spesso ha difficoltà a valutare il momento migliore per attivarle, momento che ancora in troppi casi è identificato con le fasi terminali. Esiste un gap culturale che verrà pian piano colmato, non bisogna dimenticare che le scuole di specializzazione in cure palliative sono nate solamente tre anni fa” – dichiara Nicola Montano, ordinario di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità dell’Università degli Studi di Milano, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Comunicazione fragile e scarsa pianificazione delle cure
Nel 43% dei casi la diagnosi viene comunicata prima al caregiver, solo nel 12% direttamente alla persona malata. Dopo la diagnosi, quasi la metà dei medici continua a rivolgersi prevalentemente al caregiver. Solo il 21% degli assistiti ha ricevuto una proposta di Pianificazione Condivisa delle Cure e appena il 19% aveva redatto Disposizioni Anticipate di Trattamento. Eppure, secondo l’80% dei caregiver, questi strumenti migliorerebbero l’assistenza e la qualità della vita.
Tina e Orlando, una storia di assistenza
VIDAS dal 1982 difende il diritto del malato a vivere anche gli ultimi momenti di vita con dignità. Offre assistenza socio-sanitaria completa e gratuita a persone, adulti e bambini, con patologie inguaribili a domicilio e negli hospice Casa Vidas e Casa Sollievo Bimbi (primo hospice pediatrico della Lombardia). Un servizio garantito grazie all’intervento di proprie équipe multidisciplinari formate da figure professionali, tutte specializzate in cure palliative, affiancate da volontari selezionati. Un’assistenza accanto a chi soffre che raggiunge 360 pazienti ogni giorno, 7 giorni su 7. Le attività di formazione per operatori e di sensibilizzazione rivolta alla cittadinanza accompagnano da sempre quella assistenziale. www.vidas.it
Quando si è ammalato di Alzheimer Orlando aveva 67 anni. Quasi 10 anni dopo, sua moglie Tina racconta come è cambiata la loro vita con VIDAS.
