Questo mese ha visto la nascita dell’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, frutto della collaborazione con la Lega Italia Fibrosi Cistica (LIFC) con le istituzioni. L’intergruppo sarà co-presieduto da due esponenti, uno di maggioranza e uno di minoranza come è di consuetudine istituzionale: l’On. Ilenia Malavasi e il Sen. di maggioranza Ignazio Zullo.
Gli obiettivi dell’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica
L’obiettivo dell’intergruppo sarà quello di assicurare la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie. Coinvolgendo attivamente le varie parti coinvolte nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano cercherà di migliorare la conoscenza della malattia in ogni ambito. Il fine è di garantire l’accesso equo e tempestivo a terapie innovative, il potenziamento di centri di cura specializzati, la realizzazione di percorsi formativi per il personale e il riconoscimento di agevolazioni fiscali in favore dei pazienti.
La fibrosi cistica è la malattia genetica maggiormente diffusa. È una patologia multiorgano, che colpisce in particolar modo l’apparato respiratorio e quello digerente. Un gene mutato determina la produzione di muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino. Di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. La persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità nei pazienti. Viene definita “malattia invisibile” perché non si manifesta in alcun modo sull’aspetto fisico, né alla nascita né nel corso della vita. In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi ogni anno, uno ogni 2.500-3.000 nascite, da qui l’importanza degli screening prenatali.
Le dichiarazioni
Per l’On. dem Malavasi «La fibrosi cistica non è solo la battaglia di migliaia di pazienti e delle loro famiglie, ma deve essere una priorità istituzionale. L’Intergruppo vuole essere un punto di riferimento trasversale in Parlamento per promuovere la piena inclusione sociale dei pazienti e monitorare l’effettiva attuazione della Legge 548/1993». La normativa citata dalla Malavasi ha istituito i centri di cura regionali che assistono i pazienti affetti da fibrosi cistica, garantito la gratuità di alcuni farmaci e agevolato le diagnosi. «La ricerca ha già raggiunto grandi traguardi ma è necessario continuare a investire in essa» ha concluso l’On.
A sottolineare i risultati maturati dalla ricerca e i suoi prossimi obiettivi è stato Antonio Guarini, presidente LIFC. «La malattia in questi anni è cambiata molto. Siamo passati da una patologia pediatrica a una malattia che coinvolge pazienti in età adulta, perché per fortuna l’età media di un paziente oggi si aggira intorno ai cinquant’anni» ha detto Guarini. «Un traguardo eccezionale, che speriamo cresca ancora». Per parlare del futuro della ricerca ha divulgato un dato: «Il 70% dei pazienti può usufruire dei nuovi farmaci, ma il restante 30% è ancora escluso. Questa è la vera battaglia che dobbiamo affrontare».
Il consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica, Donatello Salvatore, ha aggiunto: «Serve un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio. La fibrosi cistica è una sfida complessa, che richiede ricerca, informazione e sostenibilità, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dare speranza alle famiglie».
