Il nuovo Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate è stato presentato il 13 novembre presso la Camera dei Deputati, con il sostegno dell’On. Luana Zanella e della Sen. Tilde Minasi. L’obiettivo dell’Intergruppo è creare un luogo stabile di confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, traducendo in azione politica le esigenze delle persone con sclerosi multipla (SM) e dei loro caregiver.
«L’istituzione dell’Intergruppo parlamentare è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera» sottolinea la Sen. Minasi. L’iniziativa si inserisce nel percorso avviato con la mozione #1000azionioltrelaSM e mira a rafforzare la collaborazione tra Parlamento, cittadini e mondo scientifico.
Comprendere la complessità della malattia
La SM è una malattia cronica e progressiva del sistema nervoso centrale che colpisce principalmente giovani adulti. Ne sono affette circa 144.000 persone in Italia, mentre altre patologie correlate come la neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD) interessano altre migliaia di cittadini.
I sintomi possono essere numerosi e spesso invisibili: fatica cronica, disturbi dell’equilibrio, problemi cognitivi, visivi o vescicali. Oltre l’80% delle persone con SM segnala limitazioni significative nella vita quotidiana, e una su dieci vive in condizioni di isolamento dai servizi, secondo il progetto Hard to Reach della FISM in collaborazione con il Ministero della Salute.
«La sclerosi multipla è una malattia che colpisce non solo la persona ma l’intera famiglia. Chi convive con la malattia affronta ogni giorno sfide complesse, spesso invisibili» spiega Francesco Vacca, presidente di AISM. Nonostante i progressi scientifici degli ultimi 25 anni abbiano introdotto trattamenti capaci di rallentare la progressione della malattia, non esiste ancora una cura definitiva, soprattutto per le forme progressive.
Priorità operative e diritti dei pazienti
Tra le principali priorità dell’Intergruppo figurano la presa in carico personalizzata e omogenea sul territorio, la continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura, il sostegno alla ricerca e l’inclusione lavorativa. L’Intergruppo mira anche a garantire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) più integrati e a colmare le disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi.
«Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità d’accesso e diritti esigibili per tutti» ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM. L’obiettivo è evitare che le persone con SM subiscano discriminazioni o barriere nell’accesso ai servizi sanitari e sociali, favorendo un approccio centrato sulla persona e sui suoi bisogni.
Un approccio integrato a salute, inclusione e diritti
L’Intergruppo intende tradurre le conoscenze scientifiche raccolte dall’AISM in azioni concrete di tutela e inclusione. L’Agenda SM 2030, che guiderà il lavoro parlamentare, si articola su quattro linee principali: presa in carico personalizzata, sostegno stabile alla ricerca, piena inclusione sociale e lavorativa, e informazione diffusa per contrastare stigma e disuguaglianze. «Solo ascoltando chi vive la malattia e chi la cura possiamo costruire salute, inclusione e partecipazione reale» ha dichiarato Vacca.In questo senso, l’Intergruppo vuole diventare uno strumento operativo permanente, capace di connettere politica, ricerca e società civile per garantire che i diritti riconosciuti diventino effettivamente esigibili e che la gestione della malattia diventi più equa e sostenibile su tutto il territorio nazionale.
