La Regione Lazio ha adottato un nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla Sclerosi Sistemica, una patologia rara e progressiva che coinvolge tessuti connettivi e organi interni. L’obiettivo è costruire una rete assistenziale efficace e uniforme, capace di ridurre i ritardi diagnostici, garantire terapie appropriate e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Il documento, frutto di un lavoro multidisciplinare, segna un passo avanti nella gestione integrata della malattia e introduce criteri clinici aggiornati, nuovi protocolli terapeutici e una distribuzione più equa dei servizi sul territorio.
Una rete regionale tra ospedali hub e spoke
Il nuovo PDTA istituisce una rete di oltre 20 strutture sanitarie, distribuite tra Roma e le altre province, con un sistema a “hub e spoke”: i centri di riferimento (hub) si occuperanno della diagnosi e della gestione dei casi complessi, mentre le strutture territoriali (spoke) seguiranno i pazienti nella fase di monitoraggio e cura a lungo termine.
Tra le strutture coinvolte figurano i principali ospedali della Capitale e numerosi presidi specialistici locali. Ogni struttura è stata assegnata a specifici compiti in base a competenze cliniche e disponibilità di servizi, così da assicurare una presa in carico capillare ed efficace.
Diagnosi più rapide con criteri condivisi
Uno degli obiettivi principali del PDTA è ridurre i tempi di diagnosi della Sclerosi Sistemica, ancora troppo lunghi a causa della complessità della malattia e della variabilità dei sintomi iniziali. Il percorso prevede l’utilizzo di criteri internazionali consolidati e l’impiego di strumenti diagnostici specifici: capillaroscopia, esami autoimmunitari, ecocardiogramma, TC torace ad alta risoluzione e test di funzionalità respiratoria.
I medici di medicina generale avranno un ruolo chiave nell’invio precoce dei pazienti ai centri di riferimento, contribuendo a intercettare i segnali iniziali della malattia e ad attivare tempestivamente il percorso assistenziale.
Terapie su misura e gestione multidisciplinare
Il documento recepisce le linee guida più recenti in ambito reumatologico e promuove un approccio terapeutico personalizzato, adattato al livello di coinvolgimento d’organo. Sono previsti trattamenti farmacologici, biologici e off-label, ma anche interventi non farmacologici come la riabilitazione fisica e respiratoria, il supporto psicologico, la nutrizione clinica e la terapia del dolore.
Ogni paziente sarà seguito da un team multidisciplinare e avrà un piano di cura individuale, aggiornato in base all’evoluzione clinica. La presa in carico comprende anche la prevenzione delle complicanze, la gestione della fertilità nelle donne in età fertile e la pianificazione delle vaccinazioni.
Accesso facilitato e follow-up continuo
Per migliorare l’accessibilità al percorso, il PDTA introduce modalità di prenotazione semplificate, tramite CUP, RECUP o canali diretti con le strutture specialistiche. Il follow-up sarà strutturato su base semestrale o annuale, con controlli mirati a seconda degli organi coinvolti.
Sono previsti pacchetti di esami e valutazioni periodiche multidisciplinari, al fine di garantire un monitoraggio costante e prevenire l’aggravarsi delle manifestazioni sistemiche. I centri hub avranno anche il compito di formare il personale sanitario e supportare le attività di ricerca clinica.
