FSE: se è un archivio ha già fallito

Il FSE non può fermarsi al deposito del dato: serve una sintesi clinica che orienti le decisioni e distribuisca le responsabilità
Il FSE non può fermarsi al deposito del dato: serve una sintesi clinica che orienti le decisioni e distribuisca le responsabilità

Interoperabilità significa continuità assistenziale, ma deve essere un’interoperabilità clinica non informatica. Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) deve rielaborare le informazioni per presentarle in modo tale che aiutino la decisione clinica a tutti i livelli. Non è scontato e la responsabilità di trarre dai dati eterogenei un quadro coerente non può ricadere solo sui Medici di Medicina Generale (MMG).

Per la seconda puntata dello Speciale “Sanità informatizzata o burocrazia digitale?Enzo Chilelli, Presidente del Comitato degli Esperti di B-Sanità, intervista Iacopo Cricelli, esperto di sanità digitale e Medicina Generale e CEO di Genomedics, azienda di soluzioni software con una forte specializzazione nel settore sanitario e nella ricerca biomedica.

Parliamo del FSE 2.0: è uno dei grandi pilastri della digitalizzazione sanitaria italiana. Come lo giudica?

«L’ambizione è corretta. L’idea di avere un punto di accesso per i cittadini ai servizi sanitari, un ecosistema di dati per i professionisti, uno strumento utile per prevenzione, ricerca e governo del sistema è esattamente la direzione giusta. Il rischio, e lo dico con preoccupazione reale, è che l’attuazione resti molto più povera della visione. Perché il FSE non può essere trattato come un archivio documentale. Non basta caricare referti, verbali, lettere di dimissione, prescrizioni e profili sintetici. Il valore non nasce dal deposito dell’informazione, ma dalla sua capacità di sostenere una decisione clinica nel momento in cui serve. La domanda fondamentale non è: “Il dato è stato caricato?“. La domanda fondamentale è: “Quel dato aiuta davvero qualcuno a curare meglio il paziente nel momento della decisione?“. Se la risposta è no, il sistema è formalmente alimentato ma clinicamente debole.

C’è un esempio concreto di questa debolezza?

«Il Profilo Sanitario Sintetico (PSS) è un caso emblematico. In alcune narrazioni sembra quasi che si tratti di un output tecnico: si preme un pulsante nel gestionale, il sistema estrae alcune informazioni, genera un documento e lo invia al FSE. Questa visione è pericolosa. Il PSS non è una stampa automatica della cartella. È una sintesi clinica. Deve rappresentare ciò che è rilevante, aggiornato, verificato e utile per la presa in carico del paziente da parte di altri professionisti. Deve essere breve ma significativo. Deve distinguere ciò che è essenziale da ciò che è accessorio. Deve evitare omissioni gravi ma anche sovraccarico informativo. Deve aiutare, non confondere. E se è una sintesi clinica, come effettivamente è, allora richiede tempo clinico. Richiede revisione e strumenti di supporto. Richiede responsabilità chiare».

Iacopo Cricelli, CEO di Genomedics

Cosa intende per responsabilità chiare?

«Intendo che non tutto ciò che compare nella storia sanitaria di un paziente nasce nello studio del medico di medicina generale. Molti dati sono prodotti dall’ospedale, dallo specialista, dal pronto soccorso, dai laboratori, dai servizi territoriali, dai sistemi regionali. Se, però, la responsabilità finale della coerenza del FSE ricade in modo indistinto sul MMG, il sistema non sta distribuendo responsabilità. Le sta scaricando. C’è una differenza enorme. Una sanità digitale matura deve prevedere una responsabilità distribuita: chi produce un dato deve rispondere della sua qualità; chi lo valida deve essere identificabile; chi lo usa deve conoscerne i limiti e il contesto. Oggi in gran parte dei casi questo non avviene».

L’interoperabilità è un’altra parola chiave. I sistemi devono “parlare tra loro”. Non è già questo un passo avanti importante?

«È un passo necessario, assolutamente. Ma è spesso confusa con qualcosa di molto più ambizioso e importante: la continuità assistenziale. L’interoperabilità tecnica significa che i sistemi riescono a scambiarsi dati. È una precondizione. La continuità assistenziale significa che professionisti diversi, in setting diversi, riescono a comprendere meglio il paziente e a coordinare decisioni coerenti. È un obiettivo clinico, non informatico. Un sistema può essere interoperabile e comunque inutile. Può trasferire dati formalmente corretti ma clinicamente irrilevanti. Può mettere a disposizione decine di documenti ma non evidenziare l’informazione essenziale. Può produrre notifiche, alert e dashboard, ma aumentare il carico cognitivo di chi lavora invece di ridurlo. La vera interoperabilità sanitaria non è far parlare i software. È far collaborare meglio i professionisti attorno al paziente. E questa collaborazione non nasce da un protocollo di scambio dati».

Ha citato il carico cognitivo. È un tema centrale?

«È forse il tema più sottovalutato in tutto il dibattito sulla sanità digitale. La medicina contemporanea è già oltre il limite biologico umano, per così dire. La conoscenza medica cresce a una velocità che nessun professionista può assorbire integralmente. Le decisioni cliniche non sono più lineari: sono multidimensionali, adattative, condizionate da comorbilità, interazioni farmacologiche, preferenze del paziente, linee guida multiple, sostenibilità, rischio individuale e contesto organizzativo. Siamo passati dalla sequenza terapeutica standard alla gestione della complessità clinica individuale. Il problema quotidiano del medico non è la mancanza astratta di informazione. È l’eccesso di informazione non ordinata. È il tempo insufficiente per valutarla. È l’incertezza su cosa sia aggiornato e cosa no. È la moltiplicazione degli alert che nessuno legge più. È la necessità di documentare tutto, spesso in sistemi diversi, con logiche diverse, per finalità diverse».

Quindi la digitalizzazione, invece di aiutare, peggiora le cose?

«La digitalizzazione cattiva peggiora le cose. Quella buona le migliora profondamente. La differenza non è teorica: è concreta e misurabile. La digitalizzazione buona riduce il carico cognitivo, elimina duplicazioni, porta l’informazione giusta nel momento giusto, automatizza ciò che non richiede giudizio clinico, lascia al professionista il tempo e l’energia mentale per fare ciò che solo un essere umano può fare: relazionarsi con il paziente, pesare le sfumature, prendere decisioni in condizioni di incertezza. La digitalizzazione cattiva aggiunge clic, duplicazioni, responsabilità opache, schermate ridondanti, obblighi non integrati e dati non affidabili. Non è innovazione. È burocrazia con un’interfaccia nuova. E in un sistema in cui mancano medici, infermieri e personale amministrativo, ogni minuto clinico è una risorsa scarsa. Una tecnologia che consuma tempo invece di liberarlo non è neutra. È una tassa occulta sul lavoro sanitario».

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di Enzo Chilelli

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