L’IRCCS Fondazione Bietti è entrato a far parte della Rete regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio come Centro Hub per le malattie rare oftalmologiche, in seguito alla Determinazione n. G04398 del 2 aprile 2026.
«Questo riconoscimento – dice la Direttrice Sanitaria Angela M. Mastromatteo – rappresenta un traguardo di grande valore per la sanità regionale e per tutti i pazienti che convivono con patologie a bassa prevalenza, frutto del lavoro di anni nella gestione delle patologie genetiche rare oftalmologiche e che conferma l’eccellenza clinica, scientifica e organizzativa della struttura. Non è solo un attestato di qualità, bensì un impegno concreto verso le persone e le famiglie che affrontano ogni giorno la complessità delle malattie rare. Significa offrire diagnosi accurate e tempestive, accesso a terapie innovative e assistenza integrata di alto livello».
I compiti dell’istituto
Come Centro Hub, la Fondazione Bietti ha funzioni di coordinamento e indirizzo all’interno della rete regionale. L’Istituto sarà responsabile della diagnosi avanzata attraverso tecniche di imaging di ultima generazione e genetica molecolare, della gestione integrata dei pazienti lungo tutto il percorso assistenziale e dello sviluppo della ricerca clinica e traslazionale con particolare attenzione alle terapie innovative, incluse le terapie geniche. Accanto all’attività clinica, il Centro svolgerà un ruolo formativo, contribuendo alla diffusione delle competenze necessarie alla gestione delle malattie rare oftalmologiche.
La presa in carico delle malattie genetiche rare dell’occhio è affidata al Centro clinico e di ricerca di Neuroftalmologia, Malattie Genetiche e Rare, diretto dal Prof. Vincenzo Parisi, figura di rilievo nel panorama nazionale e internazionale.
Una rete sempre più integrata
«L’ingresso nella Rete regionale come Centro Hub – aggiunge Mastromatteo – rafforza la capacità del sistema sanitario del Lazio di offrire percorsi diagnostici e terapeutici altamente specializzati, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie un riferimento stabile, competente e integrato. La Fondazione Bietti conferma così la propria missione: operare in sinergia con la rete regionale e nazionale per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare oftalmologiche sostenendo la ricerca in un ambito complesso e in continua evoluzione».
La Regione ha attribuito il ruolo di Hub sulla base dei criteri previsti dal Piano della Rete Regionale delle Malattie Rare e dalle Linee di indirizzo organizzative e operative, che valutano qualità dei percorsi clinici, organizzazione multidisciplinare, competenze specialistiche, attività di ricerca e integrazione con la rete nazionale.
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