La governance clinica: l’anello mancante della digitalizzazione in sanità

Le domande fondamentali riguardano il valore clinico aggiunto e le informazioni essenziali che vengono rese tempestivamente reperibili dell’innovazione. Mancando questi abbiamo sistemi che funzionano solo per aumenta il peso del lavoro e il rumore tecnologico
Le domande fondamentali riguardano il valore clinico aggiunto e le informazioni essenziali che vengono rese tempestivamente reperibili dell’innovazione. Mancando questi abbiamo sistemi che funzionano solo per aumenta il peso del lavoro e il rumore tecnologico

Per parlare della digitalizzazione in sanità Enzo Chilelli, Presidente del Comitato degli Esperti di B-Sanità, intervista Iacopo Cricelli, esperto di sanità digitale e Medicina Generale e CEO di Genomedics, azienda di soluzioni software con una forte specializzazione nel settore sanitario e nella ricerca biomedica per la quarta puntata dello Speciale “Sanità informatizzata o burocrazia digitale?”.

Lei parla di governance clinica come nodo centrale. Cosa manca esattamente?

«Molti progetti di digitalizzazione in sanità hanno una governance tecnica, amministrativa, normativa, finanziaria ma non una vera governance clinica, costruita attorno agli scenari reali d’uso. È una mancanza strutturale. Chi progetta un sistema sanitario digitale dovrebbe partire da domande molto concrete, ma spesso questo manca. Che cosa deve sapere un medico di pronto soccorso nei primi trenta secondi davanti a un paziente non collaborante? Cosa deve trovare uno specialista per non ripetere accertamenti inutili già eseguiti altrove? Che serve al medico di famiglia quando rivaluta una terapia complessa in un paziente con nove farmaci e altrettante patologie? Cosa deve emergere dopo una dimissione ospedaliera per evitare errori nella riconciliazione terapeutica? Di cosa necessita un infermiere di comunità per intercettare precocemente un peggioramento? Cosa deve poter capire un paziente fragile senza perdersi in documenti incomprensibili? Se queste domande non guidano il progetto, il risultato sarà una digitalizzazione formalmente corretta ma praticamente debole».

Come mai queste domande non vengono fatte?

«Perché risponderci richiede di coinvolgere davvero i professionisti sanitari nella progettazione, non solo nella fase finale di implementazione, quando le decisioni fondamentali sono già state prese. E perché richiede di accettare che la complessità del lavoro clinico non è semplificabile in specifiche tecniche. Chi progetta sistemi informativi tende a pensare in termini di flussi di dati, standard, protocolli. È un lavoro necessario e importante. Ma non cattura le sfumature del ragionamento clinico, le eccezioni che nella pratica sono la norma, le ambiguità irriducibili che un professionista deve navigare ogni giorno. La governance clinica non è supervisione postuma. È co-progettazione dall’inizio».

C’è un problema di resistenza da parte degli operatori sanitari? Molti segnalano una scarsa adozione delle tecnologie introdotte.

«Quando gli operatori sanitari resistono alla digitalizzazione, la spiegazione più comoda è accusarli di conservatorismo. È una spiegazione semplice, rassicurante e quasi sempre sbagliata. Molti professionisti non resistono alla tecnologia. Resistono alla cattiva tecnologia, agli strumenti che promettono efficienza e producono doppio lavoro, ai sistemi che aumentano la responsabilità senza aumentare il controllo, alle piattaforme che chiedono dati ma non restituiscono valore e agli obblighi digitali che non considerano tempi, carichi, carenza di personale e complessità reale della cura».

E chi ha ragione, secondo lei?

«Spesso ce l’hanno loro. O almeno, spesso la loro resistenza segnala qualcosa di reale e importante che il progetto ha trascurato. In un sistema in cui mancano medici, infermieri e personale amministrativo, ogni minuto clinico è una risorsa scarsa e non rinnovabile. Una tecnologia che consuma tempo invece di liberarlo non è neutra rispetto agli esiti assistenziali. È una tassa occulta sul lavoro sanitario. E se il costo è pagato dai professionisti in termini di sovraccarico, è pagato dai pazienti in termini di cure meno attente, meno complete, meno sicure. La digitalizzazione deve guadagnarsi la fiducia degli operatori. Non può pretenderla per decreto. Questo richiede umiltà progettuale: ascoltare, testare, correggere, migliorare. Non imporre e sperare che l’adozione arrivi da sola».

Allora cosa bisognerebbe fare concretamente? Se potesse dare indicazioni precise a chi governa questa trasformazione, cosa direbbe?

«Direi sette cose, e le direi nell’ordine che ritengo importante. Primo: partire dai processi clinici, non dalle piattaforme. Ogni investimento digitale dovrebbe essere legato a casi d’uso misurabili: riduzione del tempo documentale, miglioramento della riconciliazione terapeutica, riduzione degli accessi evitabili, identificazione precoce dei pazienti a rischio, continuità dopo dimissione, appropriatezza prescrittiva. Non si investe in digitale in astratto. Si investe per migliorare qualcosa di specifico e misurabile».

E il secondo punto?

«Rendere obbligatoria la qualità semantica del dato. Non basta standardizzare il formato. Bisogna standardizzare il significato. Allergia, intolleranza, reazione avversa, diagnosi attiva, diagnosi pregressa, sospetto diagnostico, terapia prescritta, terapia assunta, terapia sospesa: devono essere concetti distinti, non interscambiabili. Oggi in molti sistemi non lo sono, e questo crea ambiguità cliniche pericolose. Il terzo punto è introdurre tracciabilità e responsabilità del dato: ogni informazione clinica rilevante dovrebbe avere origine, data, autore, contesto e stato di validazione. Il quarto è riconoscere il tempo professionale necessario alla cura del dato. Un Profilo Sanitario Sintetico affidabile non nasce gratis. Se è un atto clinico (e lo è) va considerato tempo di cura, e deve essere remunerato come tale».

E poi?

«Il quinto punto è misurare il successo in modo diverso da come lo misuriamo oggi. Non con il numero di documenti caricati, piattaforme attivate o milestone amministrative raggiunte. Ma con il valore prodotto: meno duplicazioni diagnostiche, meno errori di terapia, meno tempo perso da professionisti e pazienti, più decisioni appropriate, più continuità assistenziale, più sicurezza. Il sesto è progettare l’AI dentro i flussi di lavoro, non affiancata ad essi. Non servono chatbot generici appoggiati lateralmente alla pratica clinica. Servono strumenti integrati nella cartella, nel Fascicolo Sanitario Elettronico, nella documentazione, nella prescrizione, nell’analisi di popolazione, nella formazione continua. L’AI deve essere invisibile nell’infrastruttura ed evidente nei risultati».

E il settimo punto?

«Il settimo, e forse il più politico, è considerare la medicina generale non come terminale periferico del sistema, ma come infrastruttura cognitiva del Servizio Sanitario Nazionale. È lì che si accumula la conoscenza longitudinale del paziente, la prevenzione può diventare azione concreta e i dati possono trasformarsi in presa in carico. Eppure, la medicina generale è stata storicamente l’ultima a ricevere strumenti digitali adeguati e la prima a ricevere nuovi obblighi documentali. Questo squilibrio va corretto. Non come atto di generosità verso una categoria professionale, ma perché è funzionale alla qualità del sistema nel suo insieme».

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di Enzo Chilelli

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