Il linfedema, o edema linfatico, è una condizione cronica caratterizzata dall’accumulo di liquido linfatico in specifiche parti del corpo. Il gonfiore che ne deriva può limitare, anche in modo significativo, la mobilità e compromettere la qualità di vita delle persone affette.
Esistono due tipologie di linfedema: il Linfedema primario, inserito tra le patologie rare riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale, è causato da una disfunzione del sistema linfatico e può avere base genetica. Il Linfedema secondario è la forma più diffusa e si manifesta come conseguenza di un danno diretto al sistema linfatico. Tra le cause principali figurano la chirurgia oncologica, la rimozione dei linfonodi e la radioterapia. Questi trattamenti possono compromettere il drenaggio dei liquidi dai tessuti molli, provocandone il ristagno.
Quante le persone affette: lo studio dell’Università di Chieti
Secondo i dati dell’OMS, circa 300 milioni di persone nel mondo convivono con il Linfedema, 400 mila in Italia. 240 mila sono affetti da linfedema secondario. «Ma si tratta di stime» spiega Tommaso Staniscia, Professore di Igiene e Medicina Preventiva presso l’Università Gabriele d’Annunzio Chieti-Pescara. «Uno dei problemi principali dell’epidemiologia del Linfedema secondario è che il fenomeno rimane prevalentemente sommerso. In uno studio non ancora pubblicato abbiamo tracciato le ospedalizzazioni per linfedema secondario; ovvero solo i casi più gravi che richiedono il ricovero».
L’indagine epidemiologica, prima in Italia, nasce da un’idea progettuale dell’Associazione Resilia ETS, poi, sottoposta con il Prof. Staniscia alla Regione Abruzzo per il finanziamento. «L’analisi ci ha permesso di individuare i pazienti e gli interventi a maggior rischio e può essere la base per un sistema di monitoraggio post-chirurgico che permetta di intervenire tempestivamente prima che la malattia raggiunga gli stadi più avanzati».
Perché è importante: una patologia sociale
«Lo studio del Professor Staniscia – spiega Maria Antonietta Salmè, dell’Associazione contro il Linfedema Resilia ETS – offre alle persone malate un elemento fondamentale: i primi dati concreti, non più stimati, sulla diffusione e l’impatto del linfedema secondario. Ora sappiamo che i casi re-ospedalizzati arrivano quando la malattia è molto, troppo avanzata. Bisogna intervenire prima».
Il linfedema, infatti, è una malattia cronica e ingravescente con forte impatto clinico e una gestione complessa. È anche una minaccia sociale perché le persone affette rischiano di venire demansionate o perdere il lavoro proprio quando devono affrontare i costi aggiuntivi legati ai trattamenti.
I pazienti lasciati soli
«La cura del Linfedema secondario non è coperta dal SSN e i costi, incluse bende, calze elastocompressive su misura e sedute settimanali di drenaggio linfatico manuale, oscillano tra i 14 e i 18 mila euro all’anno. Questo – continua Salmè – segna una divisione netta tra chi può e chi non può permettersi di curarsi. Inoltre, la gestione del linfedema è molto complessa e faticosa: richiede sedute regolari, bendaggi, esercizi e un’alimentazione adeguata. Anche per questo, la precocità della diagnosi è fondamentale per la qualità di vita della persona. Al momento i pazienti e le pazienti sono lasciati soli davanti a una malattia che può manifestarsi anche dopo anni dall’intervento: non hanno informazioni, non esiste una specializzazione medica dedicata, ci sono pochi centri dedicati».
Per queste ragioni, sottolineano Staniscia e Salmè, è importante continuare a indagare la dimensione epidemiologica sommersa e dimostrare la rilevanza, per la salute pubblica, di una patologia dimenticata.
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