Quando un bambino si ammala gravemente, la sfida per la famiglia non si limita ad affrontare il percorso clinico. Per molti genitori, soprattutto nel caso di tumori pediatrici o patologie complesse, la cura comporta trasferimenti lontano da casa, spese impreviste, difficoltà lavorative e un profondo impatto emotivo.
Tale condizione condizione prende il nome di migrazione sanitaria. Essa coinvolge ogni anno migliaia di nuclei familiari costretti a raggiungere i grandi centri di eccellenza presenti sul territorio nazionale.
Secondo le stime contenute nel primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, una famiglia impegnata in un percorso di cura lontano dalla propria città può arrivare a sostenere oltre 34mila euro di costi non sanitari in un anno. Ne abbiamo parlato con Giacomo Centoscudi dell’Associazione Andrea Tudisco.
Come è nato il progetto e quali bisogni delle famiglie avete intercettato fin dall’inizio?
L’Associazione Andrea Tudisco nasce nel 1997 per volontà dei genitori di Andrea, Fiorella e Nicola, insieme ai suoi amici più stretti. Dall’esperienza vissuta dalla famiglia è emersa una consapevolezza molto chiara: quando un bambino affronta una grave malattia, non è solo il paziente ad aver bisogno di sostegno, ma l’intero nucleo familiare.
Fin dall’inizio abbiamo intercettato bisogni che spesso restavano ai margini del percorso sanitario. Parliamo della necessità di trovare un alloggio vicino agli ospedali, il supporto psicologico per affrontare un periodo estremamente complesso, l’accompagnamento verso i luoghi di cura, l’orientamento tra pratiche burocratiche e servizi e, più in generale, la necessità di non sentirsi soli in un momento di grande fragilità.
La nostra missione è nata proprio da qui: garantire alle famiglie la possibilità di restare unite durante il percorso di cura del proprio bambino, eliminando per quanto possibile gli ostacoli economici, logistici e sociali che la malattia porta con sé.
Quali sono oggi le principali difficoltà che incontrano i genitori quando un figlio deve affrontare cure lunghe lontano dalla propria città?
La prima difficoltà è rappresentata dallo sradicamento dalla propria quotidianità. Da un giorno all’altro molte famiglie sono costrette a lasciare casa, lavoro, affetti e punti di riferimento per trasferirsi vicino a un ospedale specializzato. A questo si aggiunge l’incertezza legata alla malattia, che spesso si accompagna a un forte stress emotivo e psicologico.
Non è raro che uno dei genitori debba sospendere o ridurre la propria attività lavorativa, con inevitabili conseguenze economiche. Molte famiglie devono inoltre gestire a distanza altri figli rimasti nella città di origine, aumentando ulteriormente il carico emotivo e organizzativo. La migrazione sanitaria non è soltanto uno spostamento geografico. Si tratta di un cambiamento radicale della vita familiare che richiede sostegni adeguati e una rete di accoglienza solida.
Migrazione sanitaria pediatrica: quanto pesa tutto questo sul percorso di cura?
I costi nascosti sono quelli di cui si parla meno e che, in realtà, hanno un impatto maggiore sulle famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale copre, giustamente, le prestazioni cliniche. Tuttavia, intorno alla malattia di un figlio si apre un universo di spese che nessun rimborso tocca e che pesano sulle famiglie colpite. Recentemente abbiamo contribuito, attraverso il progetto “Per Mano”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, al primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale promosso da FAVO e da altre associazioni di volontariato oncologico.
I dati emersi confermano ciò che noi osserviamo ogni giorno nelle nostre Case di Accoglienza. Considerando uno scenario di lunga permanenza (12 mesi) a Roma e le principali voci di spesa non sanitaria, una famiglia può arrivare a spendere oltre 34.000 euro. Parliamo di alloggio, vitto, trasporti urbani e interregionali, supporto psicologico, percorsi riabilitativi e di tutte quelle necessità che accompagnano la vita quotidiana durante la malattia. A questo si aggiunge la perdita di reddito del genitore che, molto spesso, è costretto a sospendere o ridurre drasticamente la propria attività lavorativa per diventare caregiver a tempo pieno.
Il paradosso è che queste spese colpiscono soprattutto le famiglie già in maggiore fragilità economica. Secondo i dati ISTAT richiamati nel rapporto, circa la metà delle famiglie italiane dispone di un reddito netto annuo inferiore ai 30.000 euro. Sono spesso proprio quelle provenienti dalle aree più lontane dai grandi centri di cura a dover affrontare percorsi di migrazione sanitaria.
Esiste poi una dimensione meno visibile, ma altrettanto importante: l’isolamento. Costi economici e solitudine tendono ad alimentarsi reciprocamente, generando un progressivo impoverimento non solo materiale ma anche relazionale. Per questo riteniamo che l’accoglienza integrata non sia un gesto di assistenza occasionale, ma una risposta concreta a un bisogno strutturale. Offrire ospitalità, orientamento sociale, supporto psicologico, assistenza legale e accompagnamento significa restituire alle famiglie stabilità, energie e serenità per affrontare il percorso di cura accanto ai propri figli.
Quali sono, secondo la vostra esperienza, i principali vuoti assistenziali che le famiglie si trovano ad affrontare in questa migrazione sanitaria?
Il sistema sanitario italiano offre livelli di eccellenza riconosciuti a livello internazionale, soprattutto in ambito pediatrico. Tuttavia, quando una famiglia arriva in una città diversa dalla propria per affrontare cure complesse, emergono bisogni che vanno oltre la dimensione clinica. Spesso manca una presa in carico globale della famiglia: trovare una sistemazione adeguata, orientarsi nel territorio, accedere ai servizi sociali, affrontare problematiche burocratiche o semplicemente avere un supporto emotivo continuativo.
La migrazione sanitaria non è soltanto un fenomeno sanitario. È un fenomeno sociale che richiede risposte sociali oltre che cliniche. Quando una famiglia è costretta a lasciare la propria casa per garantire al figlio l’accesso alle cure, entrano in gioco diversi bisogni abitativi, economici, educativi e relazionali. Questi non possono essere affrontati esclusivamente all’interno dell’ospedale. È proprio in questo spazio che la collaborazione tra sistema sanitario, istituzioni e Terzo Settore può fare la differenza.
Oltre all’ospitalità gratuita, quali servizi e forme di supporto offrite concretamente ai genitori e ai bambini durante il periodo di permanenza nelle vostre strutture?
L’ospitalità rappresenta il punto di partenza, ma non il punto di arrivo del nostro intervento. Nelle nostre Case di Accoglienza offriamo gratuitamente supporto psicologico, assistenza sociale e legale, accompagnamenti verso i luoghi di cura, attività educative e ricreative, ludoterapia e clownterapia.
Lavoriamo inoltre per creare un contesto accogliente e familiare, nel quale le persone possano sentirsi comprese e sostenute. Uno degli aspetti più preziosi che osserviamo quotidianamente è la nascita spontanea di relazioni tra le famiglie ospiti, che trovano nella condivisione delle proprie esperienze un’importante fonte di forza e sostegno reciproco.
Il nostro obiettivo è permettere ai genitori di concentrarsi sul proprio figlio. Devono sapere di poter contare su una rete che li accompagna lungo tutto il percorso.
Quale modello di collaborazione tra ospedali, Terzo Settore e istituzioni sarebbe necessario sviluppare per garantire una presa in carico davvero completa dei pazienti e dei loro familiari?
Crediamo che il tema della migrazione sanitaria pediatrica rappresenti oggi una delle sfide più significative per il nostro sistema di welfare. L’Italia dispone di centri di eccellenza riconosciuti a livello internazionale. Tuttavia, l’accesso a queste cure comporta spesso per le famiglie un trasferimento temporaneo che genera bisogni economici, sociali, educativi e relazionali. Tali necessità non possono essere affrontate dal solo sistema sanitario. Per questo immaginiamo un modello di presa in carico integrata in cui ospedali, istituzioni e Terzo.
Settore non operino come soggetti separati, ma come parti di una stessa rete. L’ospedale dovrebbe poter individuare precocemente le situazioni di fragilità sociale e attivare automaticamente i servizi territoriali e le organizzazioni specializzate nell’accoglienza. Il Terzo Settore, dal canto suo, dovrebbe essere riconosciuto non come un soggetto esterno che interviene successivamente, ma come una componente complementare del percorso di cura, capace di contribuire con competenze specifiche nell’ambito dell’accoglienza, dell’accompagnamento sociale, del supporto psicologico, della mediazione culturale e dell’orientamento ai servizi.
Parallelamente, le istituzioni potrebbero favorire la costruzione di strumenti stabili di coordinamento e di sostegno economico superando la logica dell’intervento emergenziale e riconoscendo l’accoglienza come parte integrante del percorso terapeutico. L’esperienza maturata in quasi trent’anni di attività ci insegna che una famiglia sostenuta affronta meglio la malattia, aderisce con maggiore continuità alle cure e sviluppa una maggiore capacità di affrontare il percorso terapeutico nel lungo periodo. La vera sfida, oggi, è passare da un sistema che cura il paziente a un sistema che si prende cura della famiglia. È in questo passaggio che crediamo si giochi una parte importante del futuro della sanità e del welfare nel nostro Paese.
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