Al Senato della Repubblica martedì 12 maggio si è tenuta una giornata di approfondimento sul Long Covid, promossa dal senatore del Partito Democratico Andrea Crisanti. Ricercatori, economisti sanitari, rappresentanti dei pazienti e Parlamentari hanno offerto una lettura a tutto tondo di una condizione che continua a colpire milioni di persone: ne è emerso un appello unanime a costruire risposte strutturali, coordinate e finanziate adeguatamente.
La prospettiva europea: un vuoto strutturale da colmare
Evelina Tacconelli, Direttrice Unità Operativa Complessa Malattie Infettive dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata collegata all’Università di Verona, ha analizzato il posizionamento italiano nel panorama della ricerca continentale sul Long Covid: l’Europa arriva tardi, e l’Italia ancora di più. Lo scorso 30 settembre, per la prima volta, il Parlamento Europeo ha dedicato una sessione intera al tema, un evento che Tacconelli stessa ha avuto l’onore di inaugurare.
I dati a livello europeo sono inequivocabili. La Germania ha calcolato che, in quattro anni, Long Covid e fatica cronica sono costati al paese 254 miliardi di euro, pari a un punto e mezzo di PIL in un solo anno. L’impatto economico globale, secondo i dati OCSE, è paragonabile a quello di sclerosi multipla e ictus: una proporzione che rende difficile giustificare l’assenza di strategie nazionali dedicate.
Tacconelli ha ricordato che solo Paesi Bassi e Germania dispongono di un budget sanitario specifico per il Long Covid, che soltanto sette paesi europei hanno una strategia pediatrica e che nessuno, tranne l’Austria, ha un programma di formazione per gli operatori sanitari. L’Italia, inoltre, figura tra i paesi più restrittivi nell’applicazione della normativa sulla privacy, il che ostacola concretamente la condivisione dei dati clinici tra ricercatori.
Sul fronte delle opportunità, Tacconelli ha illustrato la nuova Partnership Europea per la Preparazione alle Pandemie, operativa dal 1° gennaio 2025, che per la prima volta coinvolge i Ministeri degli Stati membri nei progetti di ricerca. L’Italia partecipa con un contributo scientifico di alto livello, ma riceve soltanto 2,5 milioni dei 57 milioni di euro complessivi del progetto Be Ready, una sproporzione che riflette la scarsa attività di lobbying istituzionale verso Bruxelles. La proposta concreta è una piattaforma nazionale distribuita equamente tra nord e sud, capace di raccogliere dati, arruolare pazienti negli studi clinici e interfacciarsi con le infrastrutture europee.
Il peso economico: numeri che impongono una risposta
Eugenio Di Brino, economista sanitario dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, ha fornito la cornice quantitativa entro cui leggere l’intera discussione. Nel 2021 i costi sanitari diretti attribuibili al Long Covid nei paesi OCSE hanno raggiunto circa 53 miliardi di dollari. Ma il dato più rilevante riguarda i costi indiretti: la riduzione della forza lavoro che il Long Covid determina si attesta intorno all’1% della popolazione attiva, traducendosi in circa un punto percentuale di PIL, ovvero 680 miliardi di dollari, tredici volte i costi diretti.
Le proiezioni indicano una perdita annua dello 0,2% del PIL fino al 2035. I pazienti con Long Covid presentano un rischio tre volte maggiore di perdita di produttività rispetto alla popolazione generale e una riduzione media del 17,7% delle ore lavorative settimanali, equivalenti a oltre un giorno di lavoro perso ogni settimana. Nell’Unione Europea, nel solo 2021, questa dinamica ha sottratto al mercato del lavoro 1,1 milioni di unità lavorative.
Di Brino ha sottolineato come, per inserire il Long Covid nei Livelli Essenziali di Assistenza, il percorso tecnico richieda prima una tassonomia precisa delle variabili cliniche che caratterizzano la condizione, poi studi di cost-of-illness capaci di quantificare prestazioni, ricoveri e procedure associate a ogni paziente. In Italia manca ancora un dato medio nazionale consolidato, ma i dati parziali mostrano che nei sei mesi successivi alla fase acuta i pazienti raddoppiano i ricoveri e quasi triplicano le procedure diagnostiche strumentali. Di Brino ha concluso ricordando il principio circolare alla base di ogni ragionamento di sanità pubblica: investire sulla salute delle persone significa anche alimentare le risorse che finanziano il sistema sanitario nazionale.
La voce dei malati: migliaia di persone senza riferimenti
Enrico Bernini Carri, infettivologo, ha preso la parola come direttore scientifico di Long Covid Italia, la principale associazione italiana di malati di Long Covid, che riunisce circa 40.000 iscritti. Ha aperto il suo intervento ricordando Morena Colombi, fondatrice dell’associazione, scomparsa a causa di un tumore diagnosticato in ritardo in un contesto già compromesso dalla malattia.
Il quadro numerico che Bernini Carri ha tratteggiato è vasto: con 27 milioni di casi Covid registrati in Italia, anche una stima conservativa del 10% di sequele significative porta a quasi tre milioni di persone colpite. A queste vanno aggiunti i casi mai registrati, che secondo le stime potrebbero rappresentare il 40% del totale. I dati OCSE proiettano un danno economico fino al 2035 di 145 miliardi di euro, di cui 135 legati alla mancata produttività.
Bernini Carri ha descritto una rete di centri Long Covid che sulla carta conta 127 strutture, ma che nella pratica è inesistente: un’indagine condotta nel 2022-2023 ha dimostrato che soltanto quattro di questi centri rispondevano al telefono. I centri esistenti tendono a essere monotematici dividendosi in chi si occupa solo del neuro-Covid, chi esclusivamente del cardio-Covid e così via, e mancano della capacità di sintesi multidisciplinare che la malattia richiede. I pazienti, intanto, affrontano da soli spese ingenti per visite specialistiche che non approdano a diagnosi conclusive.
Bernini Carri ha lanciato una proposta operativa: costruire una rete efficiente tra istituti di ricerca e associazioni dei malati, formalizzata in un progetto nazionale che ha già un nome (“Discovery“) e che cerca finanziamenti adeguati. Ha chiuso allargando la prospettiva: il Long Covid apre una finestra cruciale sulle sindromi postvirali in generale, incluso il coinvolgimento degli herpes virus nelle malattie neurodegenerative, e sulla sindrome da fatica cronica ME/CFS, condizione spesso liquidata come psicosomatica e invece radicata in meccanismi organici precisi.
Le conclusioni politiche: serve un impegno trasversale
Crisanti ha indicato due priorità. La prima è l’adozione sistematica di politiche di Open Science: i dati devono diventare riutilizzabili e strutturati su metadati condivisi, altrimenti l’Italia resterà indietro rispetto ai competitor americani, che su questo fronte hanno compiuto progressi decisivi. La seconda è la traduzione delle competenze emerse in strumenti legislativi concreti, da costruire insieme alla Senatrice Castellone.
Maria Domenica Castellone, Senatrice del Movimento 5 Stelle, ha ricordato come il tema le sia diventato familiare nel 2023, quando una ragazza in sedia a rotelle è venuta a raccontare in Senato la propria esperienza con il Long Covid. Da allora ha visto da vicino il muro di incomprensione che i malati incontrano. Ha ribadito che il diritto alla salute, come ha ricordato un giudice della Corte Costituzionale nella stessa giornata, è incomprimibile: nessun vincolo di bilancio può giustificare l’assenza di investimenti per garantire questo diritto.
Le priorità che Castellone ha indicato sono percorsi diagnostici e terapeutici uniformi su tutto il territorio nazionale (tanto più urgenti in un contesto in cui il regionalismo differenziato rischia di accentuare le disparità) e un investimento serio nella ricerca. Ha ricordato che l’Italia destina alla ricerca solo l’1,4% del PIL, di cui lo 0,9% proviene da investimenti privati. La Senatrice ha proposto un patto trasversale tra le forze politiche per la prossima legge di bilancio, con il Long Covid come possibile obiettivo di un investimento nazionale dedicato: «Le cose da fare ci sono», ha concluso, «e noi ci saremo ogni volta che le istituzioni sceglieranno di investire sulla ricerca».
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