In Italia, oggi, una parte consistente delle persone che avrebbe diritto a cure palliative non riesce ad accedervi tempestivamente, trasformando un diritto sancito dalla legge in una possibilità ancora troppo legata al territorio di residenza. Il Ministero della Salute indica come standard una Unità di Cure Palliative Domiciliari ogni 100.000 abitanti e una rete integrata con hospice, servizi territoriali e medicina generale. L’attuazione, però, è molto variabile tra territori e il numero di assistiti ancora lontano dagli standard previsti. Italia, secondo l’OCSE, solo il 35% delle persone in fase avanzata o terminale di malattia accede tempestivamente ad adeguate cure (dati Fondazione Ghirotti). Conseguentemente, migliaia di persone con malattie inguaribili continuano ad arrivare troppo tardi ai percorsi di cure palliative domiciliari o non riescono ad accedervi affatto.
Non a Modena, però.
Il modello modenese di cure palliative primarie
«Si basa sull’attivazione di un servizio domiciliare che eroga le cure palliative direttamente a casa dei pazienti. Un servizio che a Modena è organizzato in maniera particolare» spiega il Dott. Marco Bonfatti, Medico di Medicina generale. «Il servizio viene attivato dal MMG e prevede prima la visita di un infermiere di cure palliative assieme al MMG. In caso di maggiore complessità esiste un team di MMG esperti di cure palliative che, oltre al loro lavoro in studio, affiancano le visite per la rete di cure palliative primarie. Infine, nei casi più gravi, si attiva un medico specialista in cure palliative».
Difendere la volontà del paziente quando non può più esprimerla
All’interno di questo contesto organizzativo un altro diritto del paziente viene garantito: quello della pianificazione condivisa delle cure (Pcc) sancito dall’Art. 5 della legge 219/2017.
«La pianificazione condivisa è un testo scritto da paziente, familiari e professionisti sanitari che raccoglie le volontà della persona con malattie croniche gravi e/o incurabili per rispettarla quando non sarà più in grado di esprimerla a causa del progresso della malattia. Un caso esemplare è quello della demenza. Sottolineo che il familiare firma il documento e diventa fiduciario e garante della volontà dell’assistito come previsto dalla legge».
Secondo lo studio La pianificazione condivisa delle cure in cure palliative primarie domiciliari: studio osservazionale retrospettivo monocentrico pubblicato da Recenti Progressi in Medicina, il 62% delle 50 cartelle cliniche analizzate includeva il percorso di pianificazione condivisa delle cure, permettendo in anticipo di definire in anticipo obiettivi, preferenze e decisioni assistenziali.
Lo studio è firmato da ungruppo formato da professionisti dell’Azienda USL di Modena, tra cui Paolo Vacondio, Responsabile della Rete locale di Cure palliative, Katia Assimakis e Lucia Cavazzuti del Dipartimento di Cure Primarie, e i Medici di medicina generale di Modena Alice Serafini, Anna Tusini, Maria Grazia Bonesi e Marco Bonfatti.
Su cosa può scegliere il paziente
«Le scelte – riprende Bonfatti – riguardano se autorizzare o meno l’ospedalizzazione al peggioramento delle condizioni e al declinare della capacità di intendere e volere; riguarda anche i trattamenti ai quali il paziente dà il suo consenso anticipato (quali idratazione artificiale, alimentazione, azioni in seguito alla perdita di deglutizione, terapie sottocute, terapie in vena, terapia antibiotiche etc.) e, infine, la Pcc tocca il tema della sedazione palliativa.
Nei casi documentati dallo studio di Pcc, l’indicazione delle preferenze relative all’ospedalizzazione era presente nel 90,3% dei documenti. Le decisioni terapeutiche e la sedazione palliativa, invece, sono state affrontate meno frequentemente (rispettivamente nel 45,2% e nel 16,1% dei casi).
Significativo è che queste scelte non sono state solitarie: il percorso coinvolge sempre il medico di medicina generale e il paziente, con una partecipazione molto alta dei familiari (87%) e degli infermieri (61%).
Il significato della Rete locale di Cure palliative modenese
È quello di una vera presa in carico di squadra, costruita nel tempo e nella relazione con pazienti e familiari. Un’esperienza pioniere come sottolineato anche dall’ editoriale che accompagna lo studio, firmato da uno dei maggiori esperti del settore, il medico intensivista e palliativista Luciano Orsi, che parla esplicitamente di un modello concreto: la pianificazione condivisa delle cure, spesso considerata difficile da applicare, «non è una chimera», ma una pratica realizzabile e replicabile della medicina territoriale.
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